Lo que usted puede hacer

English version: What You Can Do

NOTA DE ACCIÓN — LO QUE RESPALDA EL REGISTRO
PARLAMENTO · PRENSA · DERECHO · PRÁCTICA CLÍNICA · INVESTIGACIÓN · POLÍTICAS PÚBLICAS

Fui esposa de un militar. Mi exmarido fue desplegado a Timor Oriental, donde participó en los ensayos de antipalúdicos que documenta esta serie. Viví con las consecuencias durante años antes de tener las pruebas o el marco necesarios para entender lo que había ocurrido: a él, a mí y a nuestra familia. Esta serie es el resultado de esa comprensión.

Usted ha leído lo que ocurrió. Sabe qué fármacos eran, qué hicieron y por qué las familias de los soldados que los tomaron llevan más de veinticinco años esperando una respuesta proporcionada al daño. Sabe lo que concluyó la Comisión Real, lo que no concluyó y dónde está la distancia entre ambas cosas.

La pregunta que aborda este artículo es la que sigue a todo eso: ¿qué hacer con ello?

Las familias que documenta esta serie no necesitan compasión. Necesitan acción: de periodistas, responsables de políticas públicas, profesionales clínicos, abogados, defensores y ciudadanos dispuestos a utilizar lo que tengan a su alcance para mover a las instituciones que llevan un cuarto de siglo mirando hacia otro lado. Los fallos que se nombran y se presentan como prueba ante las instituciones responsables tienen un historial de acabar recibiendo respuesta. Las pruebas están aquí. Ya se han nombrado. Lo que queda es la decisión —de quienes tienen poder— de actuar.

Este artículo le explica cómo.

La acción más importante para todos

Lo más eficaz que puede hacer la mayoría de las personas es asegurarse de que esta serie llegue a quienes tienen la autoridad y la plataforma para actuar.

Compártala con su diputado federal. Compártala con un periodista. Compártala con un abogado, un médico, un servicio de violencia doméstica o un investigador. Compártala con cualquier persona que conozca que tenga relación con la ADF, con el sistema de asuntos de veteranos, con el sistema de derecho de familia o con el sector de la violencia doméstica.

Las familias que aquí se documentan llevan veinticinco años siendo invisibles. La visibilidad, en los lugares adecuados, cambia las cosas. No de inmediato ni sin una presión sostenida, pero las cambia. La base de pruebas de esta serie es sólida. Lo que necesita es la difusión que la ponga delante de quienes pueden actuar.

Si es usted diputado o senador

Formule la pregunta para que conste en acta.

Una pregunta en el Senado o en la Cámara de Representantes al ministro de Asuntos de Veteranos sobre por qué, en concreto, las parejas y los hijos de los veteranos de los ensayos con quinolinas de la ADF están excluidos del programa de lesión cerebral de la Comisión Real —y cuál es el calendario para corregir esa exclusión— deja constancia del asunto en el registro parlamentario y obliga a una respuesta ministerial. Las preguntas por escrito no cuestan nada. Generan rendición de cuentas. Dejan un rastro documental. Indican a la comunidad afectada que alguien en el Parlamento se ha dado cuenta.

Las preguntas concretas que merece la pena formular son estas. ¿Por qué están excluidos las parejas y los hijos de los veteranos de los ensayos con quinolinas de la ADF del programa de lesión cerebral recomendado por la Comisión Real? ¿Cuál es el calendario para extender el reconocimiento y el apoyo a esta población? ¿Qué investigación se ha encargado sobre la violencia doméstica y los daños a los hijos en la cohorte de veteranos expuestos a las quinolinas? ¿Cuál es la respuesta del Gobierno al argumento del deber de cuidado hacia las familias de los sujetos de ensayos clínicos?

El registro probatorio necesario para plantear esas preguntas está en esta serie, en las presentaciones ante la investigación del Senado y en el capítulo 22 del volumen 4 de la Comisión Real.

Si es usted periodista

Investigue y publique.

El registro probatorio está disponible y es verificable. La literatura revisada por pares es de acceso público. El informe de la investigación del Senado y sus presentaciones están en el sitio web del Parlamento de Australia. El informe final de la Comisión Real está en defenceveteransuicide.royalcommission.gov.au. La Comunicación de seguridad de medicamentos de la FDA sobre la mefloquina está en fda.gov. Las solicitudes de acceso a la información (Freedom of Information) sobre los registros de los ensayos del Instituto de Malaria del Ejército, la correspondencia del DVA sobre la laguna de los Statements of Principles y los expedientes forenses de veteranos de la era de las quinolinas están al alcance de cualquier periodista dispuesto a presentarlas.

La historia no se ha contado con la dimensión que merece. El grupo de casos de Fort Bragg en Estados Unidos —cuatro soldados que mataron a sus esposas en las seis semanas siguientes a su regreso de Afganistán en 2002, tres de los cuales se suicidaron después— recibió una atención mediática considerable en su momento. El equivalente australiano no. El daño doméstico que documenta esta serie es tan grave, tan documentable y tan atribuible a decisiones institucionales concretas como cualquier historia que la prensa de investigación australiana haya seguido en el ámbito del bienestar de los veteranos.

Póngase en contacto con el mayor Stuart McCarthy a través de la Quinoline Veterans and Families Association para obtener declaraciones oficiales y acceso a la base de pruebas de la presentación ante el Senado. Pida declaraciones a la profesora Jane Quinn, de la Universidad Charles Sturt, neurotoxicóloga con trabajos revisados por pares y principal fuente científica. Solicite declaraciones al ministro de Asuntos de Veteranos sobre la exclusión de las parejas y los hijos del programa de lesión cerebral de la Comisión Real.

Si es usted abogado

Construya el marco jurídico.

Actualmente no existe en Australia ningún precedente jurídico que reconozca el daño doméstico relacionado con las quinolinas como contexto en procesos de derecho de familia o de indemnización. El argumento del deber de cuidado hacia las familias de los sujetos de ensayos clínicos está documentado en esta serie y es jurídicamente defendible. Cuando un gobierno administra fármacos al personal militar en ensayos clínicos formales, asume un deber de cuidado específico hacia los sujetos de esos ensayos. Ese deber se extiende a las consecuencias previsibles de la lesión que esos fármacos puedan causar, incluidas las que sufren las familias que conviven con esas lesiones.

Los casos de prueba importan. Los escritos ante los tribunales de familia que incorporen las pruebas neurológicas —en concreto, pruebas de que la conducta evaluada en los procesos de custodia y crianza estaba impulsada en buena parte por una lesión cerebral adquirida inducida por quinolinas que nunca se diagnosticó ni trató correctamente— situarían este marco ante la judicatura de un modo que sienta precedente.

Póngase en contacto con las comisiones de asistencia jurídica gratuita (Legal Aid) para elaborar un módulo sobre el contexto de las quinolinas para profesionales del derecho de familia. Póngase en contacto con el Defence and Veterans Legal Service —1800 33 1800— para coordinar casos de prueba. Considere la representación gratuita (pro bono) de mujeres que soliciten la revisión de resoluciones del tribunal de familia sobre la base de pruebas neurológicas que no se presentaron ante el tribunal original.

Si es usted profesional clínico

Empiece por la historia clínica.

Si atiende a veteranos de la ADF del periodo de los despliegues en Timor Oriental o Bougainville, pregúnteles por el uso de antipalúdicos si no lo ha hecho ya. La pregunta es sencilla: ¿qué antipalúdicos le dieron, y cuándo? Un veterano que recibió mefloquina o tafenoquina en ese periodo y que presenta un perfil neuropsiquiátrico que no ha respondido adecuadamente al tratamiento centrado en el TEPT merece que se examine esa historia.

Derive a los veteranos a pruebas de CYP2D6 cuando la toxicidad de las quinolinas sea un factor plausible. Las pruebas indican que las personas con una función enzimática CYP2D6 deficiente o intermedia pueden no ser capaces de eliminar los compuestos de quinolina del cerebro antes de que se acumulen concentraciones tóxicas. Es una línea de investigación plausible y clínicamente útil en una población a la que se ha tratado durante décadas de la afección equivocada.

Si realiza evaluaciones de la capacidad parental en procesos ante el tribunal de familia en los que intervienen veteranos de la ADF de este periodo de despliegue, solicite y revise los registros farmacéuticos militares como parte de su procedimiento habitual. Que el expediente clínico no recoja antecedentes de quinolinas no significa que no los haya. Puede significar que nunca se registraron.

Familiarícese con la presentación clínica de la lesión cerebral adquirida inducida por quinolinas y con las diferencias respecto del TEPT en una evaluación estándar. La literatura revisada por pares —en particular Ritchie, Block y Nevin (2013) y Nevin (2014, 2016)— ofrece el fundamento clínico.

Si es usted investigador

La laguna probatoria más importante de este ámbito es también la oportunidad de investigación más abierta.

Nunca se ha realizado un estudio longitudinal de salud del personal de la ADF que participó en los ensayos con mefloquina y tafenoquina de 1998–2002. No existe investigación sobre la violencia doméstica y los daños familiares en la cohorte de veteranos expuestos a las quinolinas. No se ha elaborado ningún protocolo clínico para evaluar el riesgo neurológico relacionado con las quinolinas en los procesos ante el tribunal de familia. No existe ninguna herramienta diagnóstica validada para distinguir la lesión cerebral adquirida inducida por quinolinas del TEPT en personas con exposición tanto al combate como a los fármacos.

Cada una de esas lagunas es una oportunidad para que un investigador o una institución produzca las pruebas que exige el argumento de política pública, y que merecen las familias afectadas. La colaboración con la QVFA, con la profesora Jane Quinn y con centros de investigación sobre violencia doméstica daría acceso a la población afectada. Las solicitudes de financiación al ARC y al NHMRC centradas en esta población no tienen hoy competencia en este ámbito concreto.

Si trabaja en el ámbito de la violencia doméstica

Elabore un marco específico para las quinolinas.

Ningún servicio de violencia doméstica de Australia tiene actualmente un protocolo para identificar, evaluar o apoyar a las mujeres afectadas por el daño relacionado con las quinolinas. Los rasgos que distinguen a esta población de la población habitual de control coercitivo están documentados en esta serie: el origen neurológico de la conducta, el carácter episódico del riesgo, el contexto de los veteranos y las implicaciones concretas para la planificación de la seguridad y la evaluación del riesgo cuando la conducta dañina del agresor la produce en buena parte una lesión cerebral adquirida.

Esos rasgos bastan para servir de base a un módulo de formación y a un anexo de evaluación del riesgo. Póngase en contacto con la QVFA para acceder a la base de pruebas de las organizaciones de defensa. Póngase en contacto con centros de investigación sobre violencia doméstica para elaborar un protocolo clínico. Plantéelo ante su organización sectorial.

Si es usted responsable de políticas públicas

La Recomendación 61 de la Comisión Real —un programa específico de lesión cerebral para los veteranos expuestos a la mefloquina y la tafenoquina— ha sido aceptada por el Gobierno australiano. La aplicación de ese programa es la prioridad inmediata de política pública para los veteranos. Pero las familias quedan fuera de su alcance, y esa exclusión no es una laguna menor. Es un fallo estructural en una respuesta que, por lo demás, supuso un avance importante.

La vía de política pública para incluir a las familias existe. Exige modificar la Veterans' Entitlements Act y la Military Rehabilitation and Compensation Act para crear una vía de prestaciones para los familiares dañados como consecuencia previsible de los ensayos clínicos con fármacos de la ADF. Exige un grupo de trabajo interdepartamental —DVA, Fiscalía General (Attorney-General's), Sanidad y Servicios Sociales— que diseñe el programa de apoyo que exige el reconocimiento. Exige que la Repatriation Medical Authority elabore un Statement of Principles para la lesión cerebral adquirida inducida por quinolinas, con la pericia neurotoxicológica adecuada, que abarque el síndrome integrado y no sus síntomas por separado. Y exige una disculpa formal, pública e incondicional a las familias: no como gesto político, sino como comienzo de un relato exacto.

Encargue un dictamen jurídico independiente sobre el deber de cuidado de la Commonwealth hacia las familias de los sujetos de ensayos clínicos. El argumento se expone en esta serie. Un dictamen jurídico formal le daría la entidad institucional que exigen las decisiones de política pública.

Escriba a su diputado

Una carta de un ciudadano sobre un asunto concreto y documentado es una de las formas más eficaces de incidencia política a su alcance. No hace falta ser experto. Hace falta ser un elector que ha leído esta serie y quiere saber qué está haciendo el Gobierno al respecto.

Puede utilizar o adaptar el siguiente modelo. Si escribe a un parlamentario australiano, utilice la versión en inglés de esta carta, que encontrará en la versión inglesa de este artículo.

Estimado/a [nombre del diputado/a]:

Le escribo como elector/a para plantearle un asunto urgente relativo a las familias de los veteranos de la ADF a quienes se administraron los antipalúdicos de quinolina mefloquina y tafenoquina durante los despliegues en Timor Oriental y Bougainville entre 1998 y 2002.

La Comisión Real sobre el Suicidio en Defensa y entre Veteranos recomendó un programa de lesión cerebral para los veteranos afectados. El Gobierno australiano aceptó esa recomendación. Sin embargo, las parejas, compañeras e hijos de esos veteranos —que cargaron con las consecuencias domésticas de lesiones neurológicas causadas por fármacos administrados por el Gobierno— han quedado totalmente excluidos de ese programa y de cualquier forma de reconocimiento o apoyo.

Estas familias son las bajas secundarias de un ensayo farmacológico del Gobierno al que nunca dieron su consentimiento y del que nunca se les informó. Muchas han sufrido violencia doméstica grave, devastación económica, la pérdida de la custodia de sus hijos y consecuencias de salud para toda la vida. No existe ninguna vía de actuación pública para ellas. No se ha encargado ninguna investigación que documente su situación. No se ha ofrecido ninguna disculpa.

Le pido que plantee este asunto al ministro de Asuntos de Veteranos y que solicite respuestas concretas a las siguientes preguntas. ¿Por qué están excluidos las parejas y los hijos de los veteranos de los ensayos con quinolinas de la ADF del programa de lesión cerebral? ¿Cuál es el calendario para extender el reconocimiento y el apoyo a esta población? ¿Qué investigación se ha encargado sobre la violencia doméstica y los daños familiares en esta cohorte?

Le agradecería su respuesta y cualquier actuación que pueda emprender en nombre de estas familias.

Atentamente,
[Su nombre]
[Su barrio y código postal]

«Copie el texto anterior y adáptelo según sea necesario.»

Para encontrar a su diputado federal, visite aph.gov.au y utilice el buscador de parlamentarios.

Contactos clave

• Quinoline Veterans and Families Association — la principal organización de defensa en este asunto. Contacte con ella para acceder a la Presentación 94 ante el Senado y ponerse en contacto con veteranos y familias afectados.
• Profesora Jane Quinn, Universidad Charles Sturt — neurotoxicóloga con trabajos revisados por pares y principal experta científica en los mecanismos neurológicos que documenta esta serie.
• Defence and Veterans Legal Service — asistencia jurídica gratuita para veteranos y sus familias. Teléfono 1800 33 1800.
• Informe final de la Comisión Real, volumen 4, capítulo 22 — disponible públicamente en defenceveteransuicide.royalcommission.gov.au.

Si usted o alguien que conoce necesita apoyo (Australia): Open Arms 1800 011 046 · Lifeline 13 11 14 · 1800RESPECT 1800 737 732

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