Lo que el registro no quiso sostener

English version: What the Record Would Not Hold

Entre 1999 y 2002, la Fuerza de Defensa Australiana administró los antipalúdicos de la familia de las quinolinas, mefloquina y tafenoquina, a casi 3.000 efectivos en ensayos clínicos, en gran medida durante y después del despliegue de INTERFET en Timor Oriental. El Senado situó después el máximo de expuestos, incluida la mefloquina recetada fuera de los ensayos, en 3.523. Mi exmarido fue desplegado dos veces dentro de ese periodo. Casi tres décadas después, la cuestión de qué le hicieron esos fármacos sigue formalmente sin resolver y me resulta personalmente incontestable. Este artículo no sostiene una causalidad. Documenta lo que vino después.

Introducción

Existe un documento que ya no tengo. Tenía unas veinticinco páginas, lo preparó un abogado en México, y exponía en orden y con detalle lo que nos había ocurrido a mí y a mis cuatro hijos. No sé dónde está. No sé cómo solicitar una copia, ni si todavía existe alguna. Era el relato más completo de mi situación que se haya reunido jamás, y nunca lo leyó nadie con autoridad para actuar sobre él.

He llegado a pensar en ese documento como la forma exacta del problema. No la ausencia de pruebas —las pruebas existían, se recopilaron, se redactaron profesionalmente—, sino la ausencia de cualquier organismo cuya función fuera recibirlas.

Este es el relato de dos registros que corrieron en paralelo durante diecinueve años. Uno era oficial: expedientes de alistamiento, historiales de despliegue, registros de ensayos clínicos, resoluciones de compensación, denuncias policiales, escritos judiciales, evaluaciones de protección infantil. El otro era vivido, era mío, y nunca se asentó en ninguna parte. Donde esos dos registros divergen es donde perdí a mis hijos.

Empiezo por los fármacos porque él empezó por ahí, y porque es la única parte de este relato que un gobierno ha examinado formalmente.

Desarrollo

Los ensayos

Entre febrero de 1999 y 2002, la Fuerza de Defensa Australiana realizó cuatro ensayos clínicos de antipalúdicos de la familia de las quinolinas en personal desplegado y de regreso. El ensayo de erradicación con tafenoquina se desarrolló de febrero de 1999 a abril de 2000 en Bougainville y Timor Oriental, con 1.017 efectivos con tafenoquina y 464 con primaquina. Un ensayo de prevención con tafenoquina se realizó en Timor Oriental entre octubre de 2000 y abril de 2001, con 492 efectivos con tafenoquina y 162 con mefloquina como comparador. Un ensayo de prevención con mefloquina se desarrolló entre 2001 y 2002 en Timor Oriental, con 1.157 efectivos con mefloquina y 388 con doxiciclina. Un ensayo de tratamiento menor se realizó en Australia entre 2000 y 2001. El Comité de Referencias de Asuntos Exteriores, Defensa y Comercio del Senado situó posteriormente el número máximo de miembros de las fuerzas que tomaron alguno de los dos fármacos, en los ensayos o mediante recetas de mefloquina fuera de ellos desde 2001, en 3.523 —hasta 1.983 con mefloquina y 1.540 con tafenoquina— y señaló que la cifra probablemente era una sobreestimación, porque un mismo efectivo podía figurar en más de un ensayo y los registros no permitían distinguirlos con fiabilidad.

Ese último detalle no es una nota al pie. Una cohorte que no puede contarse no puede seguirse.

Dos exposiciones, de distinta naturaleza

Mi exmarido fue desplegado a Timor Oriental en 1999 con el 2.º Batallón del Real Regimiento Australiano, como parte de INTERFET, y de nuevo en 2001 con el 1.er Batallón. Siempre ha dicho que le administraron fármacos en ensayo las dos veces. Durante mucho tiempo no pude conciliar eso con el registro publicado, porque el registro no sitúa ningún ensayo sobre el terreno en Timor en 1999. Tardé en entender que no era en el registro donde debía estar mirando.

El antipalúdico obligatorio en la rotación de 1999 era la doxiciclina, administrada a diario en formaciones supervisadas de toma de pastilla. Era un fármaco severo en aquel clima —fotosensibilidad, náuseas, vómitos— y a los hombres que no lograban retenerlo los sanitarios los pasaban a mefloquina semanal por criterio clínico. Ese cambio era tratamiento, no investigación. No generó registro de ensayo, ni formulario de consentimiento, ni calendario de seguimiento, ni entrada en cohorte alguna.

El ensayo llegó por el otro extremo. Todo soldado de aquella rotación, de vuelta a casa hacia enero o febrero de 2000, tenía que someterse a un tratamiento de erradicación para eliminar los parásitos que aún llevaba en el cuerpo. El ensayo de erradicación con tafenoquina estaba en curso exactamente en esas fechas —de febrero de 1999 a abril de 2000— y era un ensayo de ese mismo procedimiento, tafenoquina frente a primaquina, con los batallones nombrados seguidos en el registro por la palabra otros. Él volvió a casa en mitad de esa ventana, justo al tratamiento que se estaba ensayando.

El despliegue de 2001 es el más directo. El ensayo de prevención con tafenoquina descrito más arriba se desarrolló con el 1.er Batallón hasta abril de 2001.

Así que el relato que yo no podía verificar resulta ser compatible con el registro, en cuanto se deja de buscar el ensayo en el lugar donde ocurre un despliegue. Lo que sigo sin poder establecer es en qué brazo estuvo, en ninguna de las dos ocasiones, ni si el cambio a mefloquina de 1999 llegó a producirse. Una exposición se sitúa dentro de un ensayo registrado, auditado y contabilizado. La otra, si ocurrió, queda fuera de todo registro existente: no porque el registro se perdiera, sino porque nunca llegó a abrirse. Quien estuvo en un ensayo puede al menos discutir qué le administraron. Un hombre al que un sanitario cambió de fármaco en 1999 no tiene nada con lo que discutir.

Lo que concluyó la investigación

La posición formal es que los ensayos fueron lícitos y éticos. Una revisión ética de 2015 concluyó que Defensa había aplicado una evaluación científica y ética adecuadamente rigurosa. Un informe del Inspector General de la ADF de 2016 concluyó que los ensayos se realizaron de forma ética y legal. Una auditoría de la FDA de 2018 confirmó el cumplimiento de los protocolos aprobados y no concluyó que hubiera irregularidades. Los datos publicados de efectos adversos son comparativamente poco llamativos: en el ensayo de prevención con mefloquina, el 57 % de los participantes notificó al menos un efecto adverso, frente al 56 % con doxiciclina; se registraron tres episodios neuropsiquiátricos graves, dos de ellos en efectivos con afecciones previas no declaradas; 75 participantes, alrededor del 6,5 %, cambiaron de medicación por intolerancia.

El comité escuchó también la otra mitad. Los veteranos declararon que el consentimiento dentro de una jerarquía militar es un error de categoría. Un teniente general en activo lo dijo con claridad: no creo que exista tal cosa como el consentimiento informado en el ámbito militar. Otro compareciente lo resumió aún más: nada es consensuado en el ejército. Defensa replicó que más de cuatrocientos miembros del batallón correspondiente tomaron antipalúdicos alternativos, lo que demuestra que existía una elección. Ambas cosas pueden ser ciertas. Una elección puede existir sobre el papel y no estar disponible en la práctica para un soldado de veintidós años que no tiene intención de ser el que se niega.

En cuanto al seguimiento, la divergencia es aún mayor. Los protocolos vigilaron a los participantes durante el despliegue y entre seis y doce meses después. Un centenar recibió pruebas adicionales oculares, pulmonares y sanguíneas. Los veteranos describieron el seguimiento de otro modo: eso fue todo, en dieciocho años.

Lo que yo vi

Lo conocí durante dos años antes de su primer despliegue. Nos conocimos en 1997; yo tenía veintitrés años y él veintisiete. Era cálido, era bueno, y sonreía de una manera que no he vuelto a ver. Ese es mi punto de referencia, y es el único que existe. También carece de valor para cualquier institución a la que me haya dirigido, porque consiste en el recuerdo de una esposa sobre el rostro de su marido. Nos casamos después de que volviera de aquel primer despliegue: después de que el cambio ya hubiera ocurrido, y después de que yo ya lo hubiera visto. Estuvimos juntos diecinueve años en total, y esos dos primeros son la parte que se me pide demostrar y no puedo.

Quiero ser exacta aquí, porque este es el punto en el que los relatos como el mío suelen volverse imprecisos. No puedo afirmar que la mefloquina lo convirtiera en lo que llegó a ser. Nadie puede afirmármelo. Ningún clínico lo ha evaluado nunca en ese sentido, que yo sepa. Recibió un pago compensatorio único considerable del Departamento de Asuntos de Veteranos, lo que establece que el departamento aceptó algo, pero no qué. La cuestión causal está abierta, y es casi seguro que seguirá abierta, y he dejado de esperar que se cierre.

Lo que sí puedo documentar es su forma, y esa forma tuvo dos escalones. Volvió alterado de 1999, y volvió alterado otra vez de 2001: una segunda caída, desde un punto ya más bajo. Se volvió más ruidoso, luego más airado, luego más frío. Culpaba al ejército, después a su familia, después al mundo, después a mí: cada vez más y al final exclusivamente a mí. La empatía que yo había interpretado como timidez resultó ser ausencia: una incapacidad para registrar que existiera el interior de otra persona y, con ello, ningún mecanismo de responsabilidad. Quien no puede reconocer tus sentimientos no puede equivocarse respecto a ellos. Así que hubo culpa, y nunca hubo reparación.

El patrón, en sus componentes

La violencia doméstica rara vez llega como un único hecho identificable. Llega por componentes, cada uno de los cuales es sobrellevable por separado, y solo la acumulación tiene nombre. Las discusiones que siempre terminaban conmigo llorando y él impasible. La intimidad que no dejaba espacio para mí. Los desprecios. Los silencios que podían borrarme de una habitación sin pronunciar una palabra. El repliegue que se apartó de la intimidad, después del afecto, después del amor, cada paso lo bastante pequeño como para racionalizarlo y todos en la misma dirección. Los absorbí de uno en uno. No tenía el lenguaje: no conocía la palabra narcisista, no sabía que el love-bombing tiene fecha de caducidad, no sabía que una persona sin empatía puede interpretar el afecto como un actor interpreta un guion.

Después vinieron las amenazas. Si lo dejaba, destruiría mi vida y me dejaría sin nada. Le creí. Para entonces tenía el plano: mi dinero, mis movimientos, mi cuerpo, mi seguridad. Las amenazas repetidas de suicidio se convirtieron en un mecanismo de control por sí mismas: el miedo y la responsabilidad usados como sujeción. Recayó con un segundo intento, fue trasladado a casa, ingresado en un hospital privado, y regresó a México como si nada hubiera ocurrido.

Y estaba el dinero. Una indemnización única del DVA. Préstamos repetidos y nunca devueltos de su madre. Fondos fiduciarios destinados a nuestro hijo mayor, donados por una tía abuela en Inglaterra, que desaparecieron. Su propia hermana le pidió explicaciones y nunca aceptó sus respuestas. Hubo rachas de juego. Yo trabajaba a tiempo completo, hacía horas extra, y nunca salíamos adelante, porque los ingresos nunca fueron la variable.

México

Habíamos vendido una propiedad de inversión para financiar un nuevo comienzo en el extranjero. Terapia de pareja. Programas de control de la ira. Una promesa. Después se marchó: no con ira, no en crisis, sino con una determinación fría y deliberada. Lo que ocurrió inmediatamente antes de que se fuera es algo que llevaré conmigo y que no describiré. Planteó una pregunta que nunca me había permitido: hasta dónde es demasiado lejos, cuando se trata de la seguridad, la dignidad y la autonomía de una persona. Marcó una línea que ya no pude cruzar de vuelta.

Dos semanas después de irse, descubrí que se había inscrito en un sitio de citas en línea. Datos de la tarjeta introducidos, suscripción pagada, mientras yo calculaba cómo dar de comer a cuatro hijos. Lo llamó un error.

Durante los meses siguientes envió aproximadamente 14.200 dólares estadounidenses en transferencias pequeñas, irregulares y sin aviso. Sin calendario. Sin explicación. Sin ninguna indicación de cuándo se detendrían. Esa incertidumbre no era un subproducto del maltrato: era el instrumento. Diecinueve años reducidos a un puñado de transferencias y unos pocos efectos personales. Se quedó con el contenido de la casa en un guardamuebles, incluidas cosas mías y de valor sentimental. No sé si algo de ello pasó por un cauce legal. No lo impugné. No me quedaba nada con lo que impugnarlo.

La decisión

Para entonces estaba dentro de un cálculo sin desenlace aceptable. Quedarme significaba continuar con un patrón de hostigamiento sin origen identificable: irregularidades en mis registros telefónicos, movimientos inexplicables alrededor de la propiedad y una presión constante que no podía nombrar ni descartar. Nada de ello alcanzaba individualmente el umbral para una actuación oficial. En conjunto formaba su propia clase de registro, es decir, un registro que ningún organismo aceptaría.

Regresar significaba entregar a mis hijos a un hombre ya documentado en denuncias policiales y escritos judiciales. Sobre el papel, un progenitor con legitimidad. En la práctica, un riesgo conocido: resentido, sin empatía y decidido a tomar represalias por el único hecho que no podía aceptar: que yo ya no lo amaba y había salido de su alcance.

No fue una elección. Fue una posición forzada entre dos peligros, y la única pregunta a mi disposición era cuál de los dos era sobrevivible.

Contacté con nuestra embajada en México y gestioné vuelos de emergencia. No les di el relato completo. Dije que estaba económicamente destrozada y que ya no podía mantener a mis hijos. Creía que, una vez en casa, podría reconstruir.

Lo que ocurrió después llevó días

La embajada lo contactó. Él presentó una denuncia falsa ante los servicios de protección infantil describiéndome como madre no apta. Convenció a un ciudadano estadounidense residente en México para que presentara un segundo informe falso. Dos declaraciones fabricadas. Los servicios de protección aceptaron su versión sin investigar y entregaron cuatro hijos a un padre cuya inestabilidad estaba documentada desde hacía años. Nunca se me tomó declaración. Tenía preparados los documentos de mi abogado. Nadie los pidió.

Llegué a casa sin red de apoyo, en la práctica sin hogar y psicológicamente agotada. Para él todo había encajado a la perfección: el acto final de un patrón diseñado para aislar, desestabilizar y borrar.

Lo que se me ha quedado es esto. Si la embajada nunca lo hubiera llamado, él no tenía intención alguna de llevarse a los niños. No los quería por amor. Los quiso porque llevárselos era la última represalia disponible contra su madre.

Mis hijos no podían saberlo. Creyeron que los había abandonado. El sistema hizo que pareciera exactamente eso. En realidad, el sistema abandonó a una madre y a cuatro hijos y no protegió a ninguno de nosotros. Dos de ellos respondieron con el tiempo de la única forma a su alcance: mi hija vivió con él seis años y se marchó a los trece; uno de mis hijos se quedó dos años y se marchó a los catorce.

Llevo ocho años separada de mis hijos.

Análisis

De este registro se desprenden tres observaciones estructurales.

Primera: la cuestión causal se está usando como una compuerta, y no debería

Si la mefloquina o la tafenoquina alteraron la neurología de mi exmarido es algo no establecido, y puede que permanezca así de forma definitiva. La causalidad individual en la neurotoxicidad por quinolinas es extraordinariamente difícil de probar: la exposición tiene décadas, la cohorte nunca se enumeró con fiabilidad, el seguimiento terminó en menos de un año, y el perfil sintomático —depresión, ansiedad, deterioro cognitivo, cambio de personalidad, psicosis— se solapa casi por completo con las secuelas psiquiátricas ya aceptadas del propio despliegue. Los ensayos, dicho de otro modo, se diseñaron de una manera que hace la pregunta irresoluble, y esa irresolubilidad funciona hoy como defensa. Una exposición ocurrida fuera de los ensayos, a criterio de un sanitario, lo es todavía más: no hay protocolo que auditar ni cohorte a la que pertenecer.

Pero nada de mi relato dependía de esa respuesta. Fuera lo que fuera lo que produjo su conducta, la conducta fue la misma, y la respuesta institucional a esa conducta fue la misma. Cuando una pregunta etiológica está sin resolver, la protección no puede quedar condicionada a resolverla. En la práctica, lo estuvo. Cada puerta a la que llamé quería una categoría antes de abrirse, y mi situación no tenía ninguna.

Segunda: el daño se concentró en los intersticios, y cada actor se comportó correctamente

Considérese la secuencia. Defensa realizó ensayos que revisiones éticas, un Inspector General y un regulador extranjero consideraron conformes. Asuntos de Veteranos dictó una resolución de compensación dentro de su régimen. La embajada identificó a una ciudadana en dificultades en el extranjero y organizó la repatriación —una actuación correcta que funcionó, sin pretenderlo, como detonante de todo lo que siguió. Los servicios de protección infantil actuaron sobre dos declaraciones, con rapidez, como exigen sus protocolos de urgencia. Los tribunales tramitaron los escritos tal como fueron presentados. Ninguno de estos organismos hizo nada manifiestamente fuera de su mandato. Y el resultado agregado fue que cuatro niños fueron transferidos a un riesgo documentado en cuestión de días sobre la base de dos mentiras, y a su madre nunca se la entrevistó.

Esto es lo que distingue el fallo sistémico de la mala conducta. La mala conducta tiene un responsable. El fallo sistémico tiene un diagrama. Cada organismo poseía un fragmento del registro, ninguno poseía el conjunto, y no existía mecanismo alguno para ensamblarlo. La denuncia de veinticinco páginas es la prueba física: un relato completo sin destino institucional.

Tercera: el abuso litigioso es la fase terminal del control coercitivo

El control coercitivo se reconoce cada vez más en el derecho. Lo que se reconoce mucho menos es su migración al procedimiento una vez terminada la relación. El abuso litigioso —el uso estratégico de denuncias, escritos, notificaciones y procesos legales para prolongar el control tras la separación— se le presenta a una institución como colaboración, no como maltrato. El maltratador aparece cooperativo, documentado, representado. La víctima aparece caótica, extranjera, sin apoyos, económicamente arruinada, y con frecuencia se la acusa de la misma conducta que se ejerce contra ella; en mi caso, de un problema de drogas.

La asimetría no es incidental: la produce el propio maltrato. El abuso económico crea la indigencia. El aislamiento elimina a los testigos que corroborarían. Años de presión psicológica producen el afecto que un evaluador lee como inestabilidad. El maltrato fabrica el perfil, y después el perfil se usa como prueba. Las instituciones evalúan la presentación, y el control coercitivo es una tecnología para degradar la presentación de una persona.

Y así, la pregunta nunca fue qué relato era cierto. Fue quién resultaba más creíble: el hombre con abogado, uniforme y papeles, o la mujer que no tenía nada de eso.

Conclusión

No sé qué le hicieron esos fármacos. Esa cuestión ha sido examinada por un comité del Senado, un Inspector General, una revisión ética y un regulador extranjero, y sigue abierta, y no tengo ninguna expectativa de que se cierre en vida.

Sé con precisión qué hicieron las instituciones, porque ese registro sí está completo. Defensa realizó ensayos sobre una cohorte que no identificó de forma duradera y a la que no dio seguimiento duradero, y trató a hombres fuera de esos ensayos sin dejar constancia de ello tampoco. Asuntos de Veteranos pagó una suma sin producir una explicación de a qué correspondía. Una embajada cumplió una función humanitaria que, en ausencia de cualquier marco protector a su alrededor, se convirtió en el mecanismo de mi desposesión. Un servicio de protección infantil actuó sobre dos declaraciones fabricadas y nunca tomó una tercera. Un sistema legal tramitó los escritos de un hombre y no tuvo capacidad para reconocerlos como la continuación de diecinueve años de control.

Ninguno de estos organismos falló en su propia tarea. Fallaron en la que no se asignó a nadie: sostener el registro completo y leerlo como un solo documento.

No he perdonado a mi país, y no escribo hacia el perdón. También le entregué una vida a ese país, no solo quien vestía el uniforme. Lo que recibí fue silencio, culpa y abandono, y ahora no quiero nada de él.

Lo que quiero es más estrecho y más difícil. Quiero que aparezcan las veinticinco páginas. Quiero un sistema en el que se tome declaración a una madre antes de trasladar a sus hijos, no después. Quiero que las cohortes de los ensayos se enumeren como es debido, y que se cuente también a los hombres tratados al margen de ellas, para que dejen de discutir si alguna vez estuvieron allí. Quiero que el registro se sostenga.

Perdí a mis hijos. Nunca he dejado de quererlos, y no puedo imaginar una vida sin ellos. Esa frase no es una conclusión. Es sencillamente el hecho que no ha cambiado en ocho años, y la razón por la que todo lo demás está escrito.

Fuentes

• Comité de Referencias de Asuntos Exteriores, Defensa y Comercio del Senado australiano, Uso de los antipalúdicos de quinolina mefloquina y tafenoquina en la Fuerza de Defensa Australiana, Capítulo 3 — aph.gov.au
• Resumen de los ensayos clínicos de mefloquina y tafenoquina de la ADF, 1998–2002 (documento presentado al comité) — aph.gov.au
• ABC News, «"It's destroyed my life": Hopes inquiry will back veterans' claims anti-malaria drug caused illness», 31 de julio de 2018 — abc.net.au
• The New Daily, «Veterans "disheartened" by Senate inquiry into ADF anti-malarial drug trials», 5 de diciembre de 2018 — thenewdaily.com.au